Asociaciones de pacientes

Nos dirigimos a la Asociación de Enfermedades Musculares (ASEM) por primera vez a través de este formato, para presentar oficialmente el proyecto de bases de datos de Enfermedades Neuromusculares que ya conocéis ya que lo iniciamos hace ahora 3 años. Las bases en estos tres años, con más de 4.500 pacientes introducidos, han pasado de ser un proyecto a ser una realidad de gran calidad. Nuestro objetivo ha sido diseñar unas bases que nos permitan no solo registrar de forma precisa las diferentes enfermedades neuromusculares de España, sino poder realizar guías clínicas de atención diagnóstica y terapéutica y disponer de datos y muestras para realizar investigación. La base tiene un nombre NMD-ES.org (NeuroMuscular Database- ESpaña).
Necesitamos que los pacientes con enfermedades neuromusculares se sientan partícipes de este proyecto. Por ello os animamos a que cuando vayáis a la consulta médica informéis a vuestros doctores de la existencia de esta Base de Datos. En estos momentos participan incluyendo pacientes un total de 24 centros pero con vuestra ayuda podremos llegar a todos.
Es muy importante saber que, al ser bases de datos y no únicamente registros de pacientes, son los neurólogos los que introducen los datos, no los enfermos o sus familiares. Para que el doctor pueda entrar en esta base, e introducir los datos le facilitamos un nombre de usuario y una contraseña, pero antes debe presentar el proyecto al Comité de Ética de su hospital para su aprobación. Todos los datos son automáticamente anonimizados por un sistema de encriptación.
¿Qué debéis hacer para poder participar? Informad a vuestro neurólogo para que se ponga en contacto con nosotros a la dirección de correo ssegovia@santpau.cat. Le facilitaremos toda la información necesaria para poder participar.

Muchas gracias,

R. Rojas IP proyecto Base Datos FIS
Sonia Segovia: Data base manager.
I Illa: IP base datos.

 

1 comentario en “Asociaciones de pacientes

  1. Me parece una iniciativa fantástica y de necesidad para nuestros Pacientes con Enfermedades Neuromusculares y sus Asociaciones.
    Un cordial saludo
    Antonio Alvarez
    Presidente Federación ASEM

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