Asociaciones de pacientes

Queremos que los pacientes con enfermedades neuromusculares se sientan partícipes de este proyecto. Por ello os animamos a que informéis a vuestros doctores de su existencia. Son muchos los que ya participan pero sin vuestra ayuda no podremos llegar a todos.

Primero tenéis que saber que, al ser bases de datos y no únicamente registros de pacientes, son los neurólogos los que introducen los datos. Para ello cada doctor interesado en participar e incluir sus pacientes, tiene antes que presentar el proyecto al Comité de Ética de su hospital. Una vez aprobado, se le facilitará un nombre de usuario y contraseña para poder acceder. Todos los datos son automáticamente anonimizados por un sistema de encriptación.

Qué debéis hacer para poder participar? Informad a vuestro neurólogo para que se ponga en contacto con nosotros a la dirección de correo ssegovia@santpau.cat. Le facilitaremos toda la información necesaria para poder participar.

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