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Nueva base operativa: Base de Neuropatías inflamatorias

La Base de Datos de neuropatías inflamatorias ha sido diseñada para introducir pacientes con CIDP o con neuropatías asociadas a gammapatía monoclonal. El objetivo fundamental es sistematizar la recogida de datos de calidad y que sean relevantes para plantear estudios sobre las características clínicas o electrofisiológicas de los pacientes y para identificar fácilmente aquellos candidatos a nuevos estudios. Se han incluido escalas de valoración (ONLS, R-ODS) que, aunque poco conocidas, serán las escalas utilizadas en el futuro en estudios clínicos.

Para facilitar la obtención de estos datos a lo largo de la base hay enlaces de ayuda con los criterios diagnósticos y con las distintas escalas. Aunque la mayor parte de la información se mantiene, los pacientes introducidos gracias al estudio ERIC deberían ser revisados ya que algunos campos pueden haber cambiado y se han ampliado otros. También disponéis de un enlace en la web que os dirigirá a un tutorial donde explicamos el procedimiento de introducción de pacientes. Así mismo se os avisará al año de introducción para que podáis actualizar los datos.

Durante los primeros  meses se pretende resolver, los errores que puedan surgir, así que os animamos a introducir pacientes en esta base recién estrenada.

Como ejemplo de la utilidad de las bases para proyectos de investigación, nosotros solicitamos a aquellos neurólogos que habían introducido pacientes con “CIDP que no respondían a Igev“ que nos mandaran suero y posteriormente información clínica complementaria. Los resultados se han publicado en Neurology 2014