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Registro de Miopatía por cuerpos de inclusión

Novartis tiene interés en conocer las características de la IBM en nuestro país. Para ello, se pusieron en contacto con nosotros y se ha comprometido a financiar la creación y mantenimiento de este registro y su implementación. Obviamente Novartis no tiene acceso a la base de datos, su interés es conocer la prevalencia de la enfermedad, pero de los datos introducidos los investigadores podremos realizar un estudio retrospectivo llamado:
Estudio observacional y retrospectivo para describir la historia natural y la evolución de los pacientes con miositis por cuerpos de inclusión esporádica bajo nuestros entornos locales.
Tenemos localizados un gran número de pacientes con esta enfermedad que se visitan en los grandes hospitales. Por favor si tenéis IBM y no nos hemos puesto en contacto con vosotros, escribir un mail a ssegovia@santpau.cat.

Nuevo registro de miopatías mitocondriales

Las enfermedades mitocondriales son extraordinariamente heterogéneas, con una gran variabilidad clínica y genética, lo que complica en muchas ocasiones alcanzar un diagnóstico definitivo. En su conjunto, son unas de las enfermedades metabólicas hereditarias más comunes y sin embargo en la mayoría de los casos el diagnóstico realizado es sólo de sospecha, por hallazgos indirectos que lo sugieren, y pocas veces definitivo, que no es otro que el diagnóstico molecular.
En los últimos años además del gran avance en su conocimiento, comienzan a desarrollarse los primeros tratamientos específicos, lo que incrementa la importancia de conocer el defecto molecular que subyace en cada caso y de disponer de un registro detallado de las mismas.
Este registro permitirá desde identificar candidatos para ensayos clínicos (a medida que vayan conociéndose nuevas terapias experimentales), como desarrollar proyectos dirigidos a facilitar su diagnóstico (estudio de biomarcadores, identificación de nuevos genes, etc). Por ello, os animo a todos a incluir en esta nueva base de datos vuestros pacientes con evidencia sólida de enfermedad mitocondrial o con diagnóstico definitivo de la misma.
Cristina Domínguez. Hospital 12 de Octubre

Importante: Cambio del domino web de las bases

Saludos a todos,

Por temas técnicos hemos cambiado el dominio del servidor de las bases, esto supondrá un cambio en la dirección web. A partir de ahora para acceder a las bases tendréis que entrar a la dirección www.infodoctor.net.

El diseño de la web sigue siendo la misma, y  la manera de acceder también.

Actualmente hay 4310 pacientes registrados.

Muchas gracias a todos. Os animamos a que sigáis introduciendo pacientes!

Novedades: diseño de las bases

Uno de los objetivos de este año, es que la base gane en calidad del contenido, para eso iremos introduciendo campos obligatorios y filtros que impedirán que falte información necesaria y que haya errores en la implementación.

Uno de estos campos obligatorios que ya está presente en todas las bases será el Consentimiento informado. Como ya sabéis todos los pacientes que se introducen en la base tienen que haber dado su consentimiento escrito, por lo tanto será necesario registrar la fecha de la firma del consentimiento y actualizar estos datos de todos los pacientes introducidos hasta ahora.

Para que los datos de los pacientes se vayan actualizando periódicamente, hemos diseñado un sistema de alarma que os avisará, al año del registro, de modo que podáis actualizar la información.