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Resultados del control de calidad del registro

Dentro del plan de calidad establecido en el registro, hemos realizado el análisis anual de las bases de datos. Se han analizado los registros de distrofias, neuropatías y miastenias. En total 1415 pacientes han sido revisados, detectando errores en 648 de ellos.
El mayor porcentaje de los errores encontrados son por falta de información mínima necesaria seguido por incongruencia de la información. Se enviaron informes a todos los hospitales afectados para que solucionasen los errores. La mayoría de vosotros ya lo habéis hecho, os queremos recordar que vuestra colaboración e implicación en estos controles aseguran la fiabilidad y exactitud de los datos introducidos en el registro.
Por otro lado para evitar este tipo de errores hemos seleccionado unos campos mínimos obligatorios que deben ser cumplimentados para poder guardar los datos y hemos desarrollado manuales informativos para cada base que se pueden consultar online.

Os agradecemos a todos vuestro esfuerzo para solucionarlos!!!!

Colaboración con otras bases internacionales: IGOS

Desde el año 2013 ha sido puesto en marcha un ambicioso estudio cuyo objetivo es recoger prospectivamente datos clínicos y electrofisiológicos, suero, LCR y DNA de 1000 pacientes con Síndrome de Guillain-Barre y variantes ( International GBS Outcome Study. IGOS). Se trata de un estudio impulsado por el grupo d Bart C Jacobs en Rotterdam y en el que ya participan más de 150 centros a nivel mundial y 10 hospitales españoles, con casi 500 pacientes recogidos en total.

El grupo de la Dra Illa desde el Hospital de Sant Pau coordina los grupos  españoles participantes. Si algún otro hospital estuviera interesado en participar en este proyecto internacional, os podéis dirigir a ssegovia@santpau.cat.

Participación en el TREAT-NMD

Desde noviembre del 2013 colaboramos con el TREAT-NMD, Carmen Paradas forma parte del TREAT-NMD Global Database Oversight Committee (TGDOC) encargado de planificar y reclutar pacientes para ensayos clínicos y de dar respuesta a consultas de investigadores tanto clínicos como básicos.

En esta línea, se nos ha hecho una consulta sobre pacientes con DMD para un ensayo clínico realizado por Lilly Company. Los criterios de inclusión del estudio son los siguientes: niños con diagnóstico molecular de DMD entre 7 y 14 años que tomen corticoides de manera estable y que caminen de 200 a 400 metros. Los criterios de exclusión son que los niños tengan una fracción de eyección <50%, que sigan tratamiento activo con L-Arginina, que hayan participado en otros ensayos clínicos o que tengan un retraso cognitivo que les impida realizar las pruebas.

Si tenéis algún paciente que reúna estas condiciones os podéis poner en contacto con nosotros y os daremos más información.  

Las Bases de Datos en números

Durante los tres años de proyecto CIBERNED se han introducido en las bases de datos 4.638 pacientes.

Las bases operativas hasta el momento son: Enfermedad de Neurona Motora (ELA), Neuropatías Hereditarias, Neuropatías Inflamatorias, Miastenia Gravis, Distrofias Musculares, Enfermedad de Pompe, Miopatía del enfermo crítico.

 Gràfic BBDD